Global News rozmawiało z dziesiątkami kobiet w całej Kanadzie o walce o dostęp do opieki nad chorymi na endometriozę, z których wiele szuka lub szukało pomocy poza Kanadą. To część 3 z trzyczęściowego cyklu na temat tego, dlaczego kobiety decydują się opuścić swój kraj ojczysty, aby szukać pomocy medycznej. Część 1 została opublikowana w piątek, 30 sierpnia, a część 2 we wtorek, 3 września.
Lauren Walsh twierdzi, że po latach przewlekłego bólu, który zdominował jej życie, w końcu czuje się jak normalna osoba.
Jednak aby przywrócić poczucie normalności, potrzebna była kosztowna procedura.
W zeszłym roku 24-letnia mieszkanka Toronto udała się do Atlanty w stanie Georgia, aby poddać się operacji wycięcia endometriozy. Gdyby zaplanowała zabieg w Kanadzie, musiałaby na niego jeszcze poczekać ze względu na długi czas oczekiwania.
Zabieg małoinwazyjny polega na usunięciu tkanki endometrium, która rozwija się poza macicą, i naprawie uszkodzeń spowodowanych przez endometriozę.
„To całkowicie wyzwalające, po prostu istnieć jako zdrowa osoba” – mówi.
„Nie muszę myśleć o endometriozie jako o tle mojego codziennego życia. To nie jest coś, do czego muszę się przygotowywać za każdym razem, gdy wychodzę z domu”.
Ale wolność, którą teraz czuje, bardzo różni się od tej, którą czuła jeszcze niedawno.
„Zawsze musiałam o tym myśleć, nawet jeśli nie miało to bezpośredniego wpływu na moje życie i nie zmuszało mnie do opuszczania szkoły lub pracy, nie pozwalało mi robić tego, co lubiłam, albo po prostu sprawiało, że czułam się fatalnie danego dnia.
Walsh zaczęła odczuwać silny ból, gdy w wieku 14 lat dostała pierwszej miesiączki, ale oficjalną diagnozę otrzymała w wieku 21 lat.
Statystyki dotyczące endometriozy.
Infografika autorstwa Fasai Sivieng
„Tak właśnie wygląda życie kobiety”
„Nie wiedziałam, że to, przez co przechodzę, jest złe i po prostu czułam, że tak właśnie powinno być, gdy jest się kobietą – takie powinno być doświadczenie. Przez wiele, wiele lat nawet tego nie kwestionowałam. Po prostu czułam, że tak właśnie muszę żyć” – wspomina.
Walsh mówi, że uważała, że poziom bólu, którego doświadczała, jest normalny, ponieważ inne kobiety w jej rodzinie również cierpiały na silny ból, i dopiero gdy podrosła, zaczęła czuć, że coś jest nie tak.
Powiedziała, że ma wrażenie, że edukacja zdrowotna w szkole nie nauczyła jej, jak wygląda normalna miesiączka, a jak nie.
Walsh później była pierwszą osobą w swojej rodzinie, u której zdiagnozowano endometriozę. Jak mówi, inni członkowie rodziny również usłyszeli tę samą diagnozę po jej doświadczeniu.
„Naprawdę uważam, że gdybym miała lepszą wiedzę na temat swojego ciała i tego, co jest normalne, a co nie, byłabym o wiele lepiej przygotowana, aby walczyć o siebie w młodszym wieku, a przez tyle lat moja choroba nie rozwinęłaby się do tego stopnia, że miałabym tak wiele objawów”.
Kiedy przeszła operację usunięcia zrostów endometriozy, lekarze powiedzieli jej, że choroba rozprzestrzeniła się po całym ciele, atakując nie tylko macicę, ale także jelita, pęcherz i wyrostek robaczkowy.
„W miarę jak choroba rozprzestrzeniała się w moim ciele przez lata, moje objawy zaczęły wykraczać poza okres złego samopoczucia, ponieważ choroba zaczęła wpływać na moje inne organy” – mówi.
Jednak Walsh jest rozczarowany, że musiał opuścić Kanadę, aby poddać się niezbędnemu leczeniu.
Długa i bolesna droga do leczenia
Po zdiagnozowaniu u niej endometriozy Walsh przepisano leki mające zahamować wydzielanie hormonów, ale jak sama twierdzi, to jedynie spowolniło rozprzestrzenianie się choroby.
„Wraz ze spadkiem estrogenu w moim ciele, w wieku 21 lat weszłam w okres menopauzy, która przyniosła ze sobą kilka naprawdę okropnych doświadczeń. Byłam cały czas niespokojna, miałam mgłę mózgową, uderzenia gorąca, nocne poty, bezsenność, wypadanie włosów i to wszystko, próbując przetrwać jako studentka college’u”.
Walsh mówi, że po kilku miesiącach przyjmowania leków wszystkie objawy powróciły.
„Musiałam zwiększyć dawkę tego leku, a wraz z tym zwiększeniem dawki nastąpił wzrost tych wyniszczających skutków ubocznych, a wraz z tym wzrostem skutków ubocznych, niestety, nie mogłam dalej funkcjonować. Więc chociaż pomagało mi to w objawach endometriozy, nie było to znośnym sposobem na życie”.
Ostatecznie lek znów przestał działać i musiała podjąć decyzję, czy spróbować innego leku, czy poddać się chirurgicznemu usunięciu endometriozy.
„Powiedziano mi, że jeśli zdecyduję się na operację, będę musiała przechodzić kolejne operacje co kilka lat i że mało prawdopodobne jest, abym mogła przestać przyjmować leki zmieniające poziom hormonów pomiędzy operacjami” – wspomina Walsh.
Walsh mówi, że ponieważ nie ufała żadnej z opcji, zaczęła przeprowadzać własne badania i tak trafiła na Centrum Leczenia Endometriozy w Atlancie.
Mówi, że spodobała jej się idea skorzystania z usług chirurga, który zajmuje się wyłącznie endometriozą, a nie ginekologa leczącego wiele schorzeń, ponieważ tacy lekarze są lepiej przygotowani do usuwania większej liczby guzów endometrialnych, co wydłuża czas między operacjami i wydłuża okresy bez bólu.
W maju 2023 roku pojechała do Atlanty na leczenie.
„Kilka tygodni po operacji wszystkie objawy endometriozy ustąpiły, a ja w wieku 23 lat w pełni odzyskałam sprawność”, wspomina Walsh.
Twierdzi, że obecnie nie ma żadnych objawów i „naprawdę nie może się doczekać, aby cieszyć się kolejną dekadą”, zanim będzie musiała przejść kolejną operację.
Chociaż Walsh nie powiedziała, ile kosztowało leczenie, powiedziała, że jest wdzięczna za to, że znalazła się w sytuacji, w której jej rodzice mogli pomóc jej za nie zapłacić. Mówi jednak, że ma nadzieję, że w przyszłości poziom opieki, jaką otrzymała, będzie czymś, do czego wszystkie kobiety będą miały dostęp.
Mając na uwadze większą świadomość endometriozy i tego, z czym zmagają się kobiety, ma ona nadzieję, że kobiety będą mogły otrzymać „złoty standard leczenia” bez konieczności opuszczania Kanady.
Kreatywne rozwiązania na skrócenie czasu oczekiwania
Mimo że czas oczekiwania na leczenie jest długi, lekarze pracują nad kreatywnymi rozwiązaniami mającymi na celu rozwiązanie problemu zaległości i niedoboru wykwalifikowanych lekarzy.
„Myślę, że naprawdę musimy zacząć przyglądać się czasowi oczekiwania i liczbie osób na listach oczekujących, a także lepiej dostosować to do działań podejmowanych w prowincjach onkologicznych, gdzie analizuje się czas oczekiwania i przydziela czas operacji na podstawie liczby pacjentów oczekujących na operację. Myślę jednak, że musimy się upewnić, że zrobiono to również w przypadku pacjentek z endometriozą” – mówi dr Jamie Kroft.
Kroft jest zastępcą ordynatora oddziału położnictwa i ginekologii w szpitalu Sunnybrook oraz profesorem nadzwyczajnym na Uniwersytecie w Toronto.
Mówi, że dzięki wsparciu władz prowincji Sunnybrook nawiązał współpracę ze szpitalem Women’s College Hospital, aby dzielić się czasem spędzonym na sali operacyjnej i tym samym zmniejszyć liczbę kobiet oczekujących na łagodne zabiegi ginekologiczne, takie jak zabiegi związane z endometriozą.
Mówi, że takie kreatywne rozwiązania są potrzebne, aby skrócić czas oczekiwania na zabieg, ale trzeba zrobić więcej, aby poprawić edukację i fundusze na poprawę szkoleń lekarzy, aby wiedzieli, jak leczyć endometriozę, co ułatwi pacjentkom, które naprawdę ich potrzebują, dostęp do większej liczby specjalistów.
Kroft, która jest również prezesem Kanadyjskiego Towarzystwa Rozwoju Doskonałości Ginekologicznej, mówi, że towarzystwo stara się poprawić edukację i dostęp do leczenia endometriozy poprzez współpracę z grupami wsparcia pacjentów i grupami rzeczniczymi, a także lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej i ginekologami.
„Pacjenci mogą mieć dość znaczną zachorowalność z powodu tej choroby, ale tradycyjnie nie otrzymuje ona takiego samego uznania, takiego samego rodzaju finansowania badań i finansowania klinicznego, jak rak. Nie umniejszam powagi i potrzeby tych przypadków, ale myślę, że coraz bardziej uznaje się, że nawet jeśli nie jest to rak, może mieć ogromny wpływ na jakość życia pacjentów, a także poważniejsze skutki medyczne”.
Patrząc w przyszłość, Walsh ma nadzieję, że większa świadomość przyczyni się do łatwiejszego dostępu do opieki zdrowotnej w Kanadzie.
„Mam nadzieję, że kiedy będę potrzebować kolejnej operacji, będzie ona dostępna w moim lokalnym szpitalu. Jeśli nie, z pewnością wrócę do Centrum Leczenia Endometriozy, ponieważ opieka, jaką tam otrzymałam, była absolutnie fantastyczna” – mówi Walsh.
Mamy nadzieję, że w przyszłości rząd będzie brał pod uwagę doświadczenia kobiet przy podejmowaniu zmian i decyzji.
