Chłopiec nie otrzymał leku przedłużającego życie na rzadki i nieuleczalny nowotwór, ponieważ inne metody leczenia pozostawiły go o 0,04 cala za małym.
Ronnie Hood, 11 lat, od roku cierpiał na ból szyi i mrowienie w palcach, co początkowo przypisywano zbyt długiemu czasowi spędzanemu na grach wideo na telefonie.
Ostatecznie zdiagnozowano u niego złośliwego guza mózgu, który rozprzestrzenił się na kręgosłup. Przed chemioterapią i radioterapią przeszedł operację.
Wyczerpujące leczenie doprowadziło do ułamkowego zahamowania wzrostu – ale w rezultacie uniemożliwiło mu udział w badaniach rewolucyjnego leku.
ONC201, produkowany przez amerykańską firmę Chimerix, to eksperymentalny lek stosowany w leczeniu guzów mózgu u młodych dorosłych, który wydłuża oczekiwaną długość życia u pacjentów z podobnymi schorzeniami.
Ronnie Hood, 11 lat, spędził rok z bólem szyi i mrowieniem w palcach, co początkowo było spowodowane zbyt długim graniem w gry wideo na telefonie. Na zdjęciu na sterydach 8 czerwca
Ostatecznie zdiagnozowano u niego złośliwego guza mózgu, który rozprzestrzenił się na kręgosłup, i przeszedł operację przed chemioterapią i radioterapią. Na zdjęciu w styczniu
Blizna po operacji Ronniego Hooda z 12 marca. Ośmiogodzinna operacja w szpitalu Addenbrooke w Cambridge doprowadziła do usunięcia części narośli, ale większości nie można było usunąć, ponieważ znajdowała się w kręgosłupie
Zrozpaczona matka Ronniego, Vicky, 50-latka, opowiedziała dziennikowi Mail o strasznej sytuacji, w jakiej znalazła się rodzina: „Guz zmniejszył się zaledwie o milimetr, ale[lekarze]powiedzieli, że nie kwalifikujemy się do leczenia.
„Brzmi to okropnie, ale gdyby guz był odrobinę mniejszy albo gdyby znów urósł, to by go zachorował”.
Jego ojciec, Nick, 58-letni biznesmen, właściciel firmy kurierskiej, dodał: „Obosiecznym mieczem było to, że teraz nie kwalifikujemy się do otrzymania leku.
„Jeśli nastąpi zmiana, będziemy uprawnieni. Ale w międzyczasie sami to pozyskujemy, ale kosztuje to 700 funtów za tabletkę, czyli około 4000 funtów miesięcznie”.
Ronnie, z Sudbury w hrabstwie Suffolk, jest jednym z nielicznych dzieci w Wielkiej Brytanii, u których rozwinął się rozlany glejak linii pośrodkowej (DIPG) i jedynym, u którego nowotwór ten przemieścił się z mózgu do kręgosłupa.
Z czasem staje się śmiertelna, ponieważ upośledza zdolność mózgu do kontrolowania funkcji życiowych organizmu.
Wyczerpujące zabiegi doprowadziły do ułamkowego zmniejszenia wzrostu – ale w rezultacie uniemożliwiły mu dostęp do badań rewolucyjnego leku. Na zdjęciu: Ronnie na wizycie MRI 5 czerwca
Ronnie Hood poddawany radioterapii 4 kwietnia
Ronnie w szpitalu 5 marca
Ronnie Hood ze swoimi czterema siostrami cztery dni po diagnozie, 20 lutego
Ronnie Hood z dwiema siostrami
Ronnie Hood z tatą Nickiem i graczem Tottenhamu, Sonem Heung-minem
Ronnie Hood udaje, że prowadzi wóz strażacki w wieku trzech lat
Ronnie z konsolą Nintendo Switch i popularną grą Mariokart w swoje ósme urodziny
Ronnie Hood w szpitalu z psem terapeutycznym
Ronnie przez rok zmagał się z bólem, zanim udał się do swojego lekarza rodzinnego, który skierował go do fizjoterapeuty z powodu tego, co uznano za uraz spowodowany powtarzalnymi czynnościami.
Jednak ćwiczenia fizjoterapeutyczne sprawiły, że „płakał z bólu”, a jego rodzice nalegali na badanie MRI, które ostatecznie wykonano w lutym.
Odkryto „ośmiornicowatą” zmianę, która dotyka co roku 20–30 dzieci w Wielkiej Brytanii i zwykle rozwija się między piątym a dziesiątym rokiem życia.
Choroba ta rozwija się w linii środkowej, pomiędzy dwiema półkulami mózgu. Zazwyczaj prowadzi do śmierci w ciągu roku, a zaledwie dwa procent chorych przeżywa pięć lat po diagnozie.
Ronnie, który ma dwie siostry i dwie przyrodnie siostry w wieku od 16 do 23 lat, przeszedł ośmiogodzinną operację w szpitalu Addenbrooke w Cambridge, podczas której usunięto część narośli, ale większości nie udało się usunąć, bo znajdowała się w kręgosłupie.
Chemioterapia i radioterapia przyniosły niespodziewanie pozytywne rezultaty – ale ich wadą było to, że nie pozwolono mu na udział w badaniach ONC201.
Rzeczniczka NHS England powiedziała, że lek nie został zatwierdzony przez Agencję Regulacyjną ds. Leków i Produktów Opieki Zdrowotnej ani zgłoszony do Narodowego Instytutu Doskonałości Zdrowia i Opieki.
Ronnie Hood w RAF Duxford 26 lipca
Zapalony gracz Ronnie w symulatorze lotu 19 czerwca
Ronnie Hood pozuje do zdjęcia z popularnym napojem energetycznym Prime
Ronnie świętuje swoje czwarte urodziny kartką od dziadków
Tort urodzinowy Ronniego z okazji jego 11. urodzin pokazał jego miłość do popularnej gry Fortnite
Jest ona dostępna w niektórych krajach, w tym w Wielkiej Brytanii, gdzie wnioski o „zarządzany dostęp” muszą zostać złożone przez wykwalifikowanego lekarza spełniającego ścisłe kryteria kwalifikacyjne.
Opisując moment, w którym dowiedziała się, że jej syn został wykluczony, pani Hood powiedziała: „Zazwyczaj jestem osobą spokojną, ale powiedzmy sobie szczerze, straciłam panowanie nad sobą”.
„Oczywiście, to nie jest wina szpitala. To nie jest tak naprawdę niczyja wina. Istnieją ścisłe wytyczne z punktem odcięcia.
„Powiedziałem naszemu onkologowi, że biorąc pod uwagę, że Ronnie jest jedynym (z chorobą kręgosłupa), można by pomyśleć, że chcieliby go wykorzystać do eksperymentów, aby zobaczyć, co to robi. Ale musi urosnąć, zanim rozważą podanie mu tego”.
O wpływie na syna dodała: „To po prostu przerażające. Ronnie przeszedł od skakania po ścianach, jazdy na rowerze, tworzenia sztuki i chodzenia po parku z przyjaciółmi do tego, że nie może używać rąk.
„Muszę go ubrać, nakarmić i wykąpać. Teraz nie może już prawie nic robić, więc patrzenie na niego jest przerażające”.
Dalsza rodzina ucznia założyła stronę GoFundMe, aby zebrać 50 tys. funtów na zakup ONC201. Do tej pory zebrano 32 tys. funtów.
„Nie chcieliśmy tego upubliczniać, ale teraz, gdy musimy to kupić, dosłownie nie mamy wyboru. Nie możemy wystarczająco podziękować wszystkim” – dodała jego matka.
Skontaktowano się z firmą Chimerix w celu uzyskania komentarza.
