„Spal się w piekle”.
Wciąż pamiętam pierwszy list z nienawiścią, który otrzymaliśmy w 2010 r., potępiający nas za wspieranie walki mojego ojca o wspomagane umieranie.
Było to jedno z kilkudziesięciu, jakie otrzymaliśmy – a wszystko to, gdy cierpiał. Ale tak naprawdę tata nie przejmował się zbytnio literami.
W rzeczywistości, lubił wiedzieć, że ma wpływ – że wywołuje reakcję u ludzi. Myślę, że my – moja mama i moja młodsza siostra Beth – podzielałyśmy ten sentyment, ponieważ wiedziałyśmy, że to emocjonalny temat i zaakceptowałyśmy, że nie każdy będzie popierał to, co robimy.
Listy te pojawiły się po tym, jak mój ojciec, Tony Nicklinson, stał się twarzą ruchu wspomaganego umierania w Wielkiej Brytanii. Jego historia to historia niesamowitej odporności w obliczu niewyobrażalnego cierpienia.
W czerwcu 2005 r., podczas podróży służbowej do Aten, doznał udaru, który pozostawił u niego zespół zamknięcia. Był w pełni świadomy, ale całkowicie sparaliżowany, niezdolny do mówienia ani poruszania się, uwięziony we własnym ciele.
Przed tym tragicznym wydarzeniem był energicznym, aktywnym mężczyzną, który cenił życie, kochał swoją rodzinę i z entuzjazmem podejmował każde wyzwanie. Tata był istotą towarzyską i był najlepszy, gdy był otoczony ludźmi.
Więc jego nagła przemiana była druzgocąca. Trudno nam było patrzeć, jak tata marnieje, ale nasza miłość do niego nigdy nie zachwiała się.
Tata mógł komunikować się za pomocą mrugnięć oczu, więc mieliśmy tablicę z pleksiglasu z kolorowymi literami. Śledząc ręcznie ruchy jego oczu, mogliśmy złożyć w całość to, co chciał powiedzieć.
Kiedy po raz pierwszy uruchomiliśmy ten system, pierwszą rzeczą, o którą poprosił, była pinta piwa! Z czasem używano jej do komunikowania bardziej praktycznych rzeczy, na przykład, kiedy potrzebował toalety, kiedy go swędziało lub kiedy chciał poprawić moją gramatykę.
Pomysł wspomaganego umierania pojawił się w naszej rodzinie po raz pierwszy sześć miesięcy po udarze. Tata wyraził chęć zakończenia swojego życia, ponieważ czuł się uwięziony w stanie ciągłego cierpienia.
Nie była to łatwa rozmowa, ale widząc codzienne cierpienie taty, zaczęliśmy rozumieć jego życzenie i podzielać jego przekonanie, że zasługuje na prawo wyboru.
Nie mieliśmy żadnych religijnych obiekcji co do wspomaganego umierania. Zamiast tego, postrzegaliśmy to jako kwestię osobistej autonomii i ludzkiej godności.
Więc około 2010 roku moja matka, moja siostra i ja – wraz z naszym niesamowitym zespołem prawnym – rozpoczęliśmy walkę o zmianę prawa. Staraliśmy się umożliwić tacie zakończenie życia w domu, w wybranym przez niego czasie, z pomocą medyczną.
Walką naszej rodziny nie było tylko toczenie wojny z powodu taty, ale walka z powodu każdego, kto zmagał się z nieuleczalnym cierpieniem.
Po tym jak mieliśmy początkowa fala relacji prasowych w tym czasie zaczęły napływać listy z nienawistnymi treściami. Wiele z nich było podpisanych przez ich autorów, pełnych jadu i twierdzących, że nasza rodzina próbuje bawić się w Boga.
Oskarżenia bolały głęboko. Byłem wściekły i zdezorientowany – dlaczego obcy ludzie życzyliby sobie takiego cierpienia rodzinie, która już zmaga się z ogromnym bólem?
To był pomysł eutanazja i to nie podobało się ludziom religijnym. W rezultacie na Twitterze pojawiło się kilka dość nieprzyjemnych osób, które były głośne. Trwało to wieki, ale po prostu zaakceptowaliśmy, że będzie to częścią bycia tak publicznym.
Niestety, mimo ogromnego cierpienia Taty, nasza walka prawna ostatecznie zakończyła się niepowodzeniem.
W czerwcu 2012 r. Sąd Najwyższy wydał orzeczenie przeciwko nam, stwierdzając, że sprawa jest do rozstrzygnięcia przez Parlament. To orzeczenie nas zmiażdżyło, ponieważ oznaczało, że tata został skazany na dalsze życie pełne cierpienia bez ulgi, której rozpaczliwie szukał.
Dlaczego obcy ludzie życzyliby sobie takiego cierpienia rodzinie, która i tak zmaga się z ogromnym cierpieniem?
Dla taty było to szczególnie trudne, ponieważ naprawdę wierzył w prawdziwość argumentów, więc trudno mu było pojąć, jak wyrok mógł być dla nas niekorzystny.
Po orzeczeniu sądu jego stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Zachorował na zapalenie płuc i ostatecznie doszło do zapadnięcia płuca.
Ale odmówił leczenia, pozwalając naturze działać. Patrzenie, jak cierpiał przez te ostatnie dni, walcząc o oddech, było nie do zniesienia.
Zmarł kilka dni po tym, jak przegraliśmy sprawę sądową w lipcu 2012 r. w wieku 58 lat, otoczony rodziną. Było to prawie dokładnie siedem lat po udarze.
Oznacza to, że cierpiał przez siedem lat.
W rezultacie nasz żal spotęgowało poczucie, że sprawiedliwości nie stało się zadość. Śmierć taty nie była spokojnym, godnym końcem, na jaki zasługiwał.
Zamiast tego, naznaczone było bólem i zmaganiami, jaskrawym kontrastem do tego, o co walczył. Cierpiał w sposób, którego my nigdy nie mogliśmy naprawdę pojąć.
Chciałbym, żeby więcej ludzi zrozumiało, że wspomagane umieranie nie polega na dewaluacji życia, ale na poszanowaniu indywidualnego wyboru i łagodzeniu cierpienia. Chodzi o przyznanie ludziom takim jak mój ojciec godności decydowania o swoim losie, zwłaszcza gdy stają w obliczu nieodwracalnego i nie do zniesienia bólu.
Możliwość wyboru śmierci często daje ludziom możliwość dalszego życia ze świadomością, że mają kontrolę nad swoim losem.
Już teraz boję się, że historia taty została zapomniana przez Parlament. Najnowszy projekt ustawy w Izbie Lordów nazywa się „Assisted Dying for Terminally Ill Adults Bill”.
Ten tytuł oznacza, że prawo – i debata – mogą dotyczyć tylko osób śmiertelnie chorych. Mój tata nie był śmiertelnie chory – cierpiał, a jego historia jest ignorowana.
Dowiedz się więcej o wspomaganym umieraniu
My Death, My Decision prowadzi kampanię na rzecz współczującego prawa dotyczącego wspomaganego umierania dla dorosłych przy zdrowych zmysłach, którzy cierpią nie do zniesienia lub są śmiertelnie chorzy. Chcemy dać godny wybór osobom z fizycznymi, nieuleczalnymi schorzeniami, które przez lata zmagają się z ciągłym bólem lub cierpieniem, które uważają za nie do zniesienia. Dowiedz się więcej Tutaj.
Mama i ja skontaktowałyśmy się z komisją, aby zapytać, czy możemy przedstawić naszą historię przed komisją, ale nigdy nie otrzymałyśmy odpowiedzi.
Oczywiście, kwestia wspomaganego umierania jest złożona i głęboko osobista. Jednak podstawowa zasada jest prosta: autonomia.
To, co jest dobre dla jednej osoby, może nie być dobre dla innej, a każdy zasługuje na prawo do podjęcia tej głęboko osobistej decyzji dla siebie. Dla mojego ojca – i dla niezliczonych innych – to prawo jest niezbędne.
Mam nadzieję, że historia mojego ojca stanie się katalizatorem zmian, gdy będziemy iść naprzód.
Potrzebujemy współczującego, humanitarnego podejścia do wspomaganego umierania, które szanuje autonomię jednostki i oferuje godny koniec tym, którzy doświadczają niewyobrażalnego cierpienia.
Pamiętajmy o Tony’m Nicklinsonie nie tylko z powodu jego cierpienia, ale także odwagi i walki o prawo do godnej śmierci.
Masz historię, którą chciałbyś się podzielić? Skontaktuj się z nami, wysyłając e-mail jess.austin@metro.co.uk.
Podziel się swoimi opiniami w komentarzach poniżej.
WIĘCEJ : Otworzyłam zamrażarkę i rozpłakałam się, gdy zobaczyłam to, co zobaczyłam
WIĘCEJ : Mój nauczyciel zadał mi jedno pytanie, które sprawiło, że chciałem się ukryć
WIĘCEJ : Powiedziałam koledze, że mam raka piersi, a on się zaśmiał
Zapisz się na nasz przewodnik po wydarzeniach w Londynie, przeczytaj sprawdzone recenzje, poznaj świetne oferty i konkursy. Najlepsze informacje o Londynie w Twojej skrzynce odbiorczej
Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i Google Polityka prywatności I Warunki korzystania z usługi stosować.
