Mama była świetną zabawą, wesołą, cały czas uśmiechniętą i wspaniałą mamą. Była także wspaniałą kucharką.
Jej podstawą przez całe moje dzieciństwo był ogromny gulasz. Gotowała to w ten sam sposób przez dziesięciolecia, aż pewnego dnia było pełne tych przypadkowych, nieobranych młodych ziemniaków. To była najdrobniejsza rzecz, ale niepokojąco niepasująca do charakteru.
Wiedzieliśmy, że jej tata zmarł na demencję pod koniec 70. roku życia, ale nie połączyliśmy kropek. Mama miała zaledwie 58 lat i jeśli podejrzewała, co się dzieje, nie dała tego po sobie poznać. Ona tylko wyśmiała wszelkie błędy i zapomnienia i stwierdziła, że musi być zmęczona.
Dopiero gdy jej szef zadzwonił do mojego taty i powiedział, że się o nią martwi, zdaliśmy sobie sprawę, że coś jest bardzo nie tak. Mama była skuteczną i dokładną sekretarką medyczną – a teraz do jej pracy zaczęły wkradać się błędy.
Nadal myśleliśmy, że może to być 100 różnych rzeczy, a postawienie diagnozy zajęło rok. To czekanie było okropne. Mama była coraz bardziej zdezorientowana, chodziła po pokojach i wychodziła, nie wiedząc, co robi. Zabrałbym ją do miejskich ubrań zakupy a ona po prostu odeszła bez wyjaśnienia.
Mieszkałem ze starszym bratem Jamesem w Londynie. W każdą sobotę rano występowałam w telewizji, starając się wyglądać radośnie i wesoło, a potem zapinałam pasy autostradą do Sheffield, żeby zobaczyć się z mamą. Nie było miejsca na łzy.
W międzyczasie tata próbował utrzymać fort, pracując jako architekt i geodeta. Napięcie było okropne. Wreszcie w 2005 roku u mamy zdiagnozowano otępienie czołowo-skroniowe (FTD). Jest to rzadsza postać, która zwykle dotyka osoby w wieku od 45 do 64 lat.
Do tego czasu nie jestem pewien, czy mama zrozumiała, czy po prostu nie chciała wiedzieć. Nigdy z nią o tym nie rozmawiałem.
Pamiętam tylko, że pomyślałam: „To nie może przytrafiać się mojej mamie”. Wszyscy czuliśmy się całkowicie bezradni. Tatę wysłano z kilkoma ulotkami i nigdy więcej nie otrzymano żadnej wiadomości ze szpitala. Chciał sam zaopiekować się mamą, więc rzucił pracę i wszyscy się w to włączyliśmy.
Zdiagnozowano mamę, ale skutki dla całej naszej rodziny były druzgocące. Wiedzieliśmy, że to śmiertelna choroba, ale nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać. Tata był pod ogromną presją. To było 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Co tydzień wracałem do domu, sprzątałem i gotowałem. Widok twojej mamy zmieniającej się z tygodnia na tydzień jest okropny. Widziałem wiele rzeczy, o których nie chcę myśleć. Straciła mobilność i mowę. I nie mogła nic dla siebie zrobić.
Jakby izolacja mojego taty nie była wystarczająco zła, dobrzy przyjaciele odeszli. Piętno wokół demencji jest już wystarczająco złe, ale 20 lat temu było jeszcze gorzej. Ludzie bali się, jakby coś chwyciło, albo nie wiedzieli, co powiedzieć.
Ja też o tym nie mówiłem. Miałem 20 lat. Żadna z moich znajomych nie przechodziła przez coś podobnego. To było prawie jak ciężar wstydu i myślałem, że ludzie nie zrozumieją. Pamiętam, jak jeden naprawdę dobry przyjaciel ze szkoły powiedział mi, że nie wiedział, że demencja może zabić. Co szokujące, nawet teraz tylko 10% ludzi wie, że demencja jest chorobą śmiertelną.
Przez pierwsze kilka lat tata radził sobie sam. Potem udało mu się znaleźć do pomocy wspaniałą emerytowaną pielęgniarkę. Sylwia okazała się naszą wróżką chrzestną. Mieszkała niedaleko i przez kilka ostatnich lat była przy mamie – nasz promyk słońca.
Tata otrzymał także ogromne wsparcie od Towarzystwa Alzheimera. Wskazywały mu kluby dzienne i grupy śpiewacze, które mama uwielbiała. Miała piękny głos sopranowy i śpiewała w chórach. Do samego końca reagowała na muzykę i próbowała zsynchronizować ruch warg ze słowami. Jej ulubioną, z nieznanego powodu, była „Yellow Submarine” Beatlesów.
Pośród całej tej okropności były rzeczy piękne. Zawsze cieszyliśmy się wspaniałymi rodzinnymi wakacjami – w Hiszpanii, Portugalii, Włoszech i Disneyworld na Florydzie. Tata jest bardzo spontaniczny i w Święta Bożego Narodzenia przed śmiercią mamy zdecydował, że wszyscy powinniśmy pojechać do Nowego Jorku. To była misja, ale mamie się to podobało. Była tam na wózku inwalidzkim, uśmiechając się i próbując śmiać się ze szczęścia. Mieliśmy szczęście, że mama zawsze wiedziała, kim jesteśmy, i wydawała się zadowolona. Nigdy nie wpadła w złość ani agresję.
Mama zmarła we wrześniu 2010 roku. Miała zaledwie 64 lata. Byłam w Londynie. Wyłączyłam telefon komórkowy. To jedyny raz w życiu, kiedy to zrobiłem. Nadal nie potrafię wyjaśnić dlaczego. Obudziłem się, słysząc wiadomość od taty. Zawsze będę się zastanawiać, czy mama się mną opiekowała. Nie chciała, żebym ścigał się przez całą noc, żeby się do niej dostać. Wejście do domu następnego ranka, gdy mama nie żyła, było naprawdę dziwne. To było tak, jakbym znała dwie różne osoby – mamę przed demencją i… Mama z demencją.
Nie wiem, czy to dobrze, czy źle mieć w głowie te dwie osoby. Z biegiem czasu coraz częściej myślę o mamie mojego dzieciństwa. Kiedy gotuję, rozmawiam z moją zaledwie trzyletnią córką o tym, co robiła jej babcia. Dzięki niemu mama żyje.
Minęło prawie 20 lat od diagnozy mamy i denerwuję się, gdy widzę, jak niewiele się zmieniło.
Rodziny nadal pozostają całkowicie pozbawione wsparcia. To szokujące, że rządy wiedziały, że to kryzys, a mimo to nic nie zrobiły. A jednak jest to bomba zegarowa. Co trzecia osoba urodzona dzisiaj będzie cierpieć na demencję.
W ciągu ostatnich 10 lat straciliśmy także siostrę mamy, Jean i jej brata Petera, w podobnym wieku, z powodu tę straszną chorobę.
Zaangażowałem się w pomoc dla Towarzystwa Alzheimera po śmierci mamy, ponieważ ważne jest, aby szerzyć tę informację. Zebrałem sporo tysięcy funtów – kilka razy przebiegłem maraton londyński, przeszedłem Wielki Mur Chiński i dwukrotnie pojechałem rowerem do Paryża. Bonusem dla mnie jest to, że praca z nimi pomogła mi porozmawiać o mojej kochanej mamie – poznać innych i, jak by chciała, aby rozgłosić tę wiadomość.
Niszczycielskie skutki demencji są ogromne – jest to największy zabójca w Wielkiej Brytanii – ale często realia tej choroby pozostają ukryte za zamkniętymi drzwiami.
Jak powiedziano Tessie Cunningham
WIĘCEJ : Kultowa brytyjska piramida wkrótce stanie się gigantycznym domem curry dla 1500 gości
WIĘCEJ : Pierwszą rzeczą, jaką zrobiłem po śmierci taty na raka płuc, było zapalenie papierosa
Zapisz się do naszego przewodnika po wydarzeniach w Londynie, zaufanych recenzjach, świetnych ofertach i konkursach. Najlepsze kawałki Londynu w Twojej skrzynce odbiorczej
Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i Google Polityka prywatności I Warunki świadczenia usług stosować.
